广州日报讯 （全媒体记者任珊珊通讯员张阳、梁锦坚、李谦华、董红）最近，一张照片在网上不胫而走。画面中，20多位医务人员挤满手术室，准备迎接一个珍贵又脆弱的新生命的到来。记者从中山大学孙逸仙纪念医院了解到这张照片背后的故事。原来，年轻的妈妈患有系统性红斑狼疮（SLE）、系统性硬化症，合并重度肺动脉高压。她冒险怀孕后，因孕期病情加重，使用了大剂量激素、免疫抑制剂等控制病情，腹中宝宝27周经剖宫产来到世间，一出生便有窒息，体重仅有880克。
经过多学科团队的精心治疗，宝宝和妈妈都转危为安。“小王子”经过新生儿科医护人员3个月的精心治疗和护理，体重增长至3065克，近日顺利出院。
这个宝宝好珍贵
一群医生在手术室里等着救他
在医院里躺了三个月，男宝宝“小王子”（化名）出院时，人人都想抱抱他，因为这一刻实在来之不易。
原来，他的妈妈、25岁的王女士（化名）患有重型SLE和重叠系统性硬化症，合并中度肺动脉高压。治疗过程中，王女士为了一圆当妈妈的梦想，停用了部分治疗风湿病的药物。孕14周时，她到当地医院复诊，医生劝她放弃怀孕，否则性命难保。但她不想放弃腹中小生命。
孕25周时，王女士病情加重，被转至中山大学孙逸仙纪念医院急诊科。
入院时，她气促明显，SLE病情明显活动伴重度血小板减少、大量心包积液和重度肺动脉高压、肺源性心脏病、右心增大、心功能III级。
连续13天多学科会诊
孕妈终于获救
风湿免疫科在医务科的协调下，联合产科、心血管内科、心血管外科、呼吸科、重症医学科、麻醉科、新生儿科等多个科室的专家连续13天进行了多次多学科协作诊疗（MDT）。根据国内外最新的指南，使用大剂量激素、免疫抑制剂治疗系统性红斑狼疮，使用多种新型的靶向药物治疗肺动脉高压等。
经过治疗，王女士病情有所好转，可以接受剖宫产手术。王女士及家属希望尽全力抢救胎儿。
4月1日，在多学科团队的严密监护下，王女士通过剖宫产术顺利分娩出“小王子”。为救治王女士的宝宝，新生儿科医生提前到达手术室，准备好新生儿抢救的各种器械和药物，制定相关抢救方案。术后王女士在ICU及风湿科的监测诊治下病情逐渐恢复，于5月6日顺利出院。
宝宝留院治疗三个月
医护团队给他当“养母”
由于胎儿胎龄只有27周，各器官发育极不成熟，在宫内血供不足，造成“小王子”出生时呼吸非常微弱，呈窒息状态，体重仅有880克。宝宝出生后，立即被早已严阵以待的新生儿科团队送入重症监护病房。
经过医护人员3个月的积极救治及精心护理，宝宝的病情得以控制，成功从机械通气改为无创辅助通气，最后成功停氧疗。
新生儿专科的护士们当起了“临时妈妈”，每天给宝宝喂奶、换尿布，哄他睡觉。“刚开始宝宝每次只能吃1毫升的奶，情况慢慢好转之后，吃奶量逐渐增加，最后每次可以吃60毫升的奶了！”新生儿专科主任麦友刚副教授介绍，随着吃奶量逐渐增加，宝宝的体重从出生时的880克增长至3065克，达到同胎龄的平均水平。头颅磁共振、眼底筛查及各项生化指标正常，达到出院标准。
红斑狼疮孕妈
每2~4周需复诊
“得了红斑狼疮，以往被认为无法当妈妈，如今则不然。”中大孙逸仙纪念医院风湿免疫科副主任郑东辉副教授介绍，系统性红斑狼疮是一种可以侵犯全身各个系统的自身免疫性疾病，多发于生育年龄的女性。由于性激素在SLE发病中的作用，SLE患者在妊娠期间可能出现病情复发或加重，危及胎儿及孕妇的安全。SLE患者可能合并肺动脉高压，而重度肺动脉高压则为妊娠禁忌症。我国妊娠合并SLE患者的母婴死亡率为8.9%，合并肺动脉高压者死亡率高达30%~50%。
郑东辉指出，现在经过科学规范的治疗，大部分女性SLE患者均实现当妈妈的愿望，前提是SLE病情控制稳定，没有重要脏器受损，所用药物不影响胎儿。在没有达到这些条件时强行怀孕，容易出现流产、胎儿生长受限、死胎、母亲病情活动等情况。
他强调，一旦确认怀孕，需要有经验的风湿科医生和产科医生共同管理，每2~4周复诊评估母亲和胎儿情况，切不可因担心药物对胎儿的影响而自行停药。
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