人民网北京7月24日电 （记者崔元苑）23日，由人民网·人民健康、北京医学会罕见病分会共同主办的“中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”在京召开，论坛上发布了《中国罕见病研究报告（2018）》。北京大学常务副校长、中国工程院院士詹启敏指出，在逐步解决常见病、多发病的同时，也要解决罕见病所带来的诸多问题，这是建设健康中国的应有之义。该报告以通俗易懂的语言文字、言简意赅地解释晦涩难懂的医学问题，以便不同行业的读者都能读懂其内容，都能了解罕见病，力求引起全社会对罕见病的关注。
北京大学常务副校长、中国工程院院士詹启敏
“研究报告的内容涉及了临床医学、医政管理、药学研究、卫生经济、政策法规、社会保障、社会建设等一系列不同领域的现状和问题，让读者体会感到罕见病虽然属于医学范畴，但是具有明显的社会属性，值得我们深入研究。”他认为。
他评价说，报告系统地回顾了罕见病诊疗和防治在我国的发展历史，以及这些年来社会各界为推动罕见病防治事业作出的贡献。报告中既说到医学本身的问题，又说到社会与政策问题；既介绍发达国家经验，又兼顾我国实际情况，对现有问题提出了全面系统的建议，又详细列举了分步实施办法。资料翔实、分析客观、论证严谨，为罕见病相关政策的依据提供参考依据。
罕见病相关的诊疗、科技创新、药物研发是罕见病事业中一项重要的工作。“北京大学在健康中国建设和双一流建设中已经将医学放在了重要的发展地位。我们有一大批关注罕见病、热心罕见病诊疗、科研、政策探讨、药物研发的优秀专家和人才，有良好的前期工作基础，有明确的目标，有坚实的政策保障。相信通过我们的共同努力，尽快攻克罕见病难题，推进罕见病防治事业的发展，为健康中国建设和全国老百姓的健康作出新的更大的贡献。”他表示。
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