近日，一篇名为《9岁女孩患罕见病：终生打针不能吃肉》的文章在网络上广泛流传。文章讲述某地一名9岁女孩因患1型糖尿病，终生不能吃肉。母亲更是为她辞掉工作，每天往返学校五六趟，为她戳手指测血糖，打胰岛素。
为什么9岁的小朋友也会得糖尿病？得了1型糖尿病真的不能吃肉吗？专家表示，1型糖尿病人血糖升高时就会出现口渴、多饮、多尿、体重下降等症状，严重可出现脱水。病情严重时，脂肪分解加速会导致酮体的产生，严重会出现酮症酸中毒，危及生命。
儿童常见慢性疾病之一
患者要终生注射胰岛素
近日，清远市人民医院内分泌科新来了一个萌萌的病人，小欢（化名），女孩，5岁10月。小欢接受治疗时从不闹别扭，扎针不闹，还经常屁颠屁颠地跟在护士后面，对着护士的一切工作充满了好奇心。
而病区其他患者对于小欢的出现，也同样投以好奇的目光：“什么，这么小都会得糖尿病吗？会不会搞错了？”没错，其实小欢得的病是1型糖尿病，和全球2000万不幸的患者一样，自身的免疫系统对体内产生胰岛素的b细胞做出攻击，最终导致体内胰岛素缺乏，患者需要终生注射外源性胰岛素来控制体内的血糖。
清远市人民医院内分泌科主任杨彩娴介绍，平时较为常见的糖尿病主要有2型糖尿病和妊娠期糖尿病。最常见的2型糖尿病多数起病年龄稍微大一些，发病人群以老年人及肥胖人士居多。妊娠期糖尿病主要是由于妊娠而引起血糖升高的一种疾病。而小欢以及上述网传文章中的9岁小女孩所患的1型糖尿病多见于儿童和青少年，起病比较急，目前认为是儿童期最常见的慢性疾病之一。
在以前，1型糖尿病也叫“胰岛素依赖性糖尿病”。
胰岛素在体内能量代谢方面具有非常重要的作用，它是一种合成激素，可以影响到碳水化合物、脂肪和蛋白质的代谢和生物转化。胰岛素的生理作用主要是把血液中的葡萄糖转移到肌肉和肝脏细胞，生成糖原，存储起来。
而1性糖尿病患者，由于自身胰岛素绝对缺乏，葡萄糖向细胞内的转移就会发生障碍，血糖升高就会明显，同时肾脏不能重新吸收过量的葡萄糖，导致糖尿，渗透性利尿。因此，1型糖尿病人血糖升高时就会出现口渴、多饮、多尿、体重下降等症状，严重可出现脱水。病情严重时，脂肪分解加速会导致酮体的产生，严重会出现酮症酸中毒，危及生命。
因此，患有1型糖尿病的患者一般需要终生依赖于外源性胰岛素来治疗。
患者终生不能吃肉？
医生辟谣：并非如此
“一般情况下，患者每天要注射4次胰岛素，三餐餐前及晚上睡前各注射一次。”清远市人民医院内分泌科护士长蔡菽敏介绍。蔡菽敏曾参与2010年至2016年由中国糖尿病主委翁建平教授牵头开展的“中国1型糖尿病医学转化研究”，如今仍在做清远市人民医院收录的1性糖尿病人的随访工作。
蔡菽敏介绍，正常人的空腹血糖为4.4～6.1mmol/L，餐后血糖4.4～7.8mmol/L，而1型糖尿病人只要按照医嘱，规范注射胰岛素，血糖基本可以得到较好的控制。蔡菽敏表示，1型糖尿病人终生不能吃肉的说法其实是错误的。在血糖控制情况较好的情况下，病人的食物摄入要遵循营养均衡的原则，肉类、蔬菜、水果等都要均衡摄入。值得注意的是，1型糖尿病人不能吃各种明糖，比如：白糖、蔗糖、蜜糖、黄糖等。另外，像蜜饯、水果罐头、汽水、果汁、果酱、冰淇淋这些含有大量淀粉以及含糖量比较高的食物也要戒口，否则容易出现高血糖。特别是对于血糖控制不佳，而且持续处于偏高状态的患者来说要更加注意。
“1型糖尿病患儿的治疗20%靠医生、70%要靠患者和家长。”蔡菽敏坦言。对于糖尿病人，医生和护士只能为病人制定治疗方案，而更重要的血糖日常监测和长期护理环节，还是要靠患者和家长自己努力。
只要规范用药不影响结婚生育
可能会有人认为1型糖尿病是个没有希望的病。
实际上，只要规范用药，定期监测并控制好血糖，基本不会对患者的生活造成很大的影响。1型糖尿病本身并不可怕，可怕的是其所产生的并发症，如：酮症酸中毒、各种感染、高渗性非酮症性昏迷以及微血管和神经的病变等，这些并发症是使糖尿病病人最终致残及致死的根本原因。“理论上，只要患者遵照医嘱用药，是可以带病生存直至百岁的。我们随访的几十个从小就患病的孩子，其中有二三十个已经结婚生子。”杨彩娴介绍，1型糖尿病并不会遗传，患者不用担心会遗传到孩子。
杨彩娴和蔡菽敏把这些1型糖尿病的患儿亲切地称呼为“我们的小孩”。“我们的孩子都很听话，他们很小就会自己测血糖、自己注射胰岛素。”谈起这些孩子，蔡菽敏非常自豪。
蔡菽敏负责对糖尿病人的教育工作，每一个1型糖尿病的患者住院她都会登记跟踪，也会进行一对一的个体教育。对于儿童患者，她更侧重的是对小孩的心理引导。
测血糖可以使用血糖仪，操作很简单，即便是6岁左右的儿童，使用方法并不会有很高难度。而注射胰岛素只需随身携带一支钢笔大小的注射器，由家长提前设定好注射剂量，孩子只要按压一下顶部，注射在肚皮上就行。注射器的针头非常小，基本不会有痛感。
“对孩子来讲，血糖控制只是他这一生当中的一个小问题，最重要的是心理健康的问题，控制血糖与生长发育如何平衡发展，还有如何正确面对社会与生活上碰到的各种不理解、不公平的目光与待遇等等，医生、护士和家长对其的关注和引导显得非常重要。”
■患者故事
一个针头反复用 并发症发作险丧命
在与1型糖尿病人并肩作战的十多年来，杨彩娴和蔡菽敏也曾面对一些无力的情形。由于一些孩子家长的粗心大意，胰岛素注射不规范，导致患者并发症发作，送院抢救的情况时有发生。
小伟（化名）是蔡菽敏印象非常深刻的病人，由爷爷奶奶照顾。由于对医疗知识缺乏了解，小伟的爷爷奶奶认为，小伟是因为对胰岛素产生了像毒品一样的依赖，导致终生都要注射胰岛素。于是，爷爷奶奶在瞒着所有人的情况下，自行给小伟断了胰岛素。后来，小伟因血糖升高，并发症发作被送入了ICU抢救。
“有时，还会有一些患者因为不及时更换注射针头，导致皮肤感染溃烂。”蔡菽敏记得，两三年前，一个40多岁的患者到医院找她检查时，肚皮上出现了两个拳头大小的脓包。在每一次注射胰岛素时，医生和护士都会建议患者要更换一个新的针头，每个针头1.5元左右。原来，该患者为了节省针头，往往一个针头用了好几次才更换，最后导致皮肤感染，引起了组织溃烂。
在杨彩娴和蔡菽敏的“孩子”里，有一个阳山的11岁小男孩一直牵动着她们的心。小男孩叫小乐（化名），3岁时在当地医院确诊患1型糖尿病，6岁来到市人民医院就诊。
由于家境困难，当时，小乐的妈妈向亲戚凑了三千块钱给小乐看病。而6岁的小乐却说，“妈妈，治不好了，不要再为我浪费钱了，咱们回家吧。”小乐的懂事和冷静让医院的医生护士都不敢置信。
在第一次的糖尿病一对一个体教育时，蔡菽敏更是被小乐妈妈那两个厚厚的日记本震惊了，里面都记载着小乐大半年来的每一顿饭的饭量、菜谱、血糖，用药记录。字不算漂亮，但很工整，用尺子一页页做好了表，整齐地记录了一天的饮食、活动、用药、血糖，很少涂改。近200天的每一天，里面记的不是回忆不是记录，而是一位平凡的母亲那伟大的母爱。
在交流中，杨彩娴和蔡菽敏发现小乐的家庭境况较差，父母没有固定工作，父亲有病在身，长期服药，家庭收支入不敷出。为了避免发生以往的悲剧，杨彩娴和蔡菽敏为小乐争取了社会资源，通过医院搭桥，爱心企业免费资助的形式，为小乐长期免费提供胰岛素注射针头，还为小乐找来了一些社会上的支援机构，为小乐这次的住院费用减去了部分的资金。
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医生心愿：希望患者免费领用基本胰岛素
“1型糖尿病患者如果能够保证足够的药物支撑，治疗效果是非常好的。”杨彩娴建议，1型糖尿病由于是自身免疫系统疾病，目前并没有较好的预防方法，但是可以做到有病早治。患者应尽早、积极、正确、合理地治疗。并发症级预防是既病防残，即对患有慢性并发症的病人，积极、正确、合理地治疗，最大限度地减少残疾和死亡。同时社会上也要对糖尿病患儿有个正确认识，要鼓励这些患儿在医生指导下像正常人一样生活。大量事实已证实，只要正确地治疗，糖尿病患儿不仅可以长期生活，而且也能保持良好的生命质量。
目前一名1型糖尿病患者平均每天花在胰岛素、血糖试纸、注射针头等药物、设备的金钱至少在180元以上，这对一些困难家庭而言，是个沉重的经济负担。“1型糖尿病作为特殊病种，患者每年只能拿到1000元的补助金，这无疑是杯水车薪。”杨彩娴说。每年，杨彩娴和蔡菽敏都会组织科室团队下乡义诊，定期回访1型糖尿病患者，并给他们送针头。但她们表示，要真正帮助到这些患者，光是靠医生、护士和民间组织的力量是远远不够的。
“希望1型糖尿病人的群体可以引起社会的关注，通过政府部门的力量，让这些病人可以免费领用基本的胰岛素，保障基本的生命安全。”在接触1型糖尿病患儿的十多年来，杨彩娴和蔡菽敏与这一群孩子都有着深深的渊源，她们经常幻想着孩子们有一天也会成为Thresa May （英国新任首相，世界上最著名的1型糖尿病患者）、尼克尔·约翰森（1999年美国小姐）、亚当·莫里森（美国NBA运动员）、加里·霍尔（1996、2000年奥运会游泳世界冠军）那样的名人。
(责编：郎玥(实习生)、杨迪)
