人民网北京6月3日电 （记者王君平）21岁的小美是一名优秀的青年舞蹈演员，排练时屡屡失去平衡摔倒在地，一次又一次的发病均未引起她的重视，她只当是疲劳过度而错过就医的黄金期，最终因截瘫而泪别心爱的舞台。其实，小美患的“多发性硬化”疾病，95%患者在患病前从未听说过此疾病。
在第11个世界多发性硬化日前夕，北京协和医院神经科多发性硬化诊治团队开展多学科义诊及健康宣教活动，旨在呼吁社会各界关注并了解这一罕见病，提升临床诊治意识与能力，让疾病“隐形”，使患者早日回归正常生活。
多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾，而及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生。我国预计约有3万名多发性硬化患者，发病率大约在1.5-3.2/10万人，在我国属于罕见病。2018年5月，多发性硬化已被纳入中国《第一批罕见病目录》。
我国多发性硬化疾病主要发病人群为20岁—40岁的青壮年，女性两倍于男性。临床表现多样，包括：视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等；由于疾病罕见、知晓率低，对临床医生的有效诊治提出挑战，约半数患者无法被立即确诊，导致病情延误。该病是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一，极大影响了中青年群体的正常生活和工作，加重心理、经济和社会负担。
多发性硬化早期的症状可轻可重，轻者可能仅出现手足的麻木、轻度无力或视物成双，而重者亦可迅速出现视力下降，甚至全盲。”北京协和医院神经科副主任医师徐雁介绍，症状较轻者很容易被患者误认为劳累、紧张所致，而错过就医的时间。更具迷惑性的是，部分患者的早期症状即使未经治疗，往往在1－2月也可以自行缓解，这往往是导致患者诊断延误、治疗推迟的重要原因之一。
“对于任何新出现的肢体麻木、无力、视力下降、视物成双、大小便障碍等诸多神经系统症状，建议及时寻求神经内科医师的帮助，判断是否存在潜在的疾病。”徐雁强调。
协和专家提示，作为罕见病诊治牵头单位，该院发表了多发性硬化病诊疗路径及相关释义文章来规范疾病诊治。随着疾病认知度与药物可及性的提升，患者将得到更及时、有效的诊断与治疗。
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