未来，建立并完善罕见病诊疗地图，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理。昨天，市卫健委公布了北京市建立罕见病诊疗协作网实施方案，在北京市范围内首批遴选出15家医院，组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。
15家医院各展所长资源共享
经推荐，国家卫生健康委组织专家研究，同意本市将北京大学第一医院、北京医院等15家罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院作为第一批协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。15家协作网医院中，国家级牵头医院1家，市级牵头医院1家，协作网成员医院13家。
作为市级牵头医院，北京大学第一医院将成立罕见病中心，组织成员医院共同完善诊疗协作网工作机制，制定相关工作制度和标准；建立疑难、危重患者会诊和转诊制度，协调成员医院医疗资源共享，开展疑难、危重罕见病患者的诊疗和转诊工作，为诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者制订随访治疗方案，指导成员医院开展工作；结合成员医院不同专科领域优势和区域发展需要，发挥成员医院学科特色，取长补短，整合遗传咨询、产前检查、新生儿筛查等与罕见病密切相关的诊疗工作，提升全市罕见病的预防和综合救治水平。同时，科学规划并逐步完善本市罕见病诊疗地图。
协作网成员医院则负责罕见病患者的诊疗和长期管理，如有极特殊的疑难、危重罕见病患者，及时向牵头医院报告，启动市级转会诊机制。加强与其他成员医院的工作协作和资源共享；按照成员医院“治疗不同病种有分工、治疗全部疾病有合作”的原则，形成全市罕见病诊疗救治合力，集中力量攻克难诊难治的罕见病。
协作网医院之间实现双向转诊
方案要求，结合分级诊疗制度要求，根据牵头医院和成员医院职责分工，建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，实现对罕见病患者从筛查、诊断、治疗到康复等就医全过程的连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将带病生存、病情稳定的罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。
实施规范诊疗，组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，提高早诊早治率。
开展罕见病药品短缺预警
在保障药品供应方面，方案要求，协作网医院要及时将相关的罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求。
同时，依托北京市卫生综合统计信息平台，逐步建立并完善北京市罕见病诊疗服务登记制度，与国家罕见病诊疗服务登记系统实现对接。协作网医院要努力提高病历和病案首页质量，做好罕见病信息和数据定期统计分析，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。
此外，协作网牵头医院和成员医院要积极开展罕见病的预防、临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。
探索多方付费机制为患者减负
市、区卫生健康行政部门要把建设罕见病诊疗协作网作为一项民生工程纳入医疗管理工作中统筹考虑，强化考核评估。
市卫健委将辖区内协作网医院名单和基本信息在官网进行公示，方便群众查询，提高公众知晓率。通过调研、督查、定期评估等方式，及时掌握协作网工作进展。
本市还将积极探索建立多部门参与的罕见病管理机制，在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等多途径相结合的罕见病多方付费机制，逐步减轻罕见病患者费用负担。
首批罕见病诊疗协作网
医院名单（共15家）
●国家牵头医院：中国医学科学院北京协和医院
●北京市牵头医院：北京大学第一医院
●15家成员医院（排名不分先后）
中国医学科学院北京协和医院
北京大学第一医院
北京医院
中日友好医院
中国医学科学院阜外医院
北京大学人民医院
北京大学第三医院
中国人民解放军总医院
首都医科大学宣武医院
首都医科大学附属北京友谊医院
首都医科大学附属北京朝阳医院
首都医科大学附属北京天坛医院
首都医科大学附属北京儿童医院
首都儿科研究所附属儿童医院
北京积水潭医院
（刘欢）
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