人民网北京3月14日电（董童）13日，由人民网·人民健康主办的2019年全国两会“健康中国人系列活动”在京举行。当日，与会嘉宾在“倡导院外疾病管理服务 做健康中国人”主题论坛上对院外疾病管理服务这一社会焦点问题进行探讨并出谋划策。与会嘉宾认为，应以爱心为基础建立院外疾病管理服务体系，并通过建立全科医学系统强基层做好服务。疾病全程管理一定要延伸到院外，为癌症患者提供支持和帮助。院外疾病管理服务要保证公益性和学术性，并通过三级诊疗使患者享受同质化服务。慢病管理方面的服务需各方合力共建，骨科患者的服务需规范体系。要充分发挥媒体优势，通过全媒体让患者了解院外疾病管理服务并促进认知。“健康中国人”系列圆桌论坛已经连续举办四届。
原卫生部副部长、妇科肿瘤专家曹泽毅，中国科学院院士、北京大学神经生物学家韩济生，全国人大代表、北医三院骨科主任及脊柱外科研究所所长刘忠军，中华医学会风湿病学户主任委员、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰，中华护理学会副理事长、护理专家皮红英，解放军307医院乳腺肿瘤科主任江泽飞，北京大学肿瘤医院康复科主任唐丽丽，北京大学人民医院呼吸内科周德训，北京大学国际医院肿瘤科徐蔚然，北京大学国际医院党委院长办公室医务社工杜今，健康有方栏目出品人武剑光参加了本次论坛。
以爱心为基础建立院外疾病管理服务体系
通过建立全科医学系统强基层做好服务
健康不仅是促进人全面发展的必然要求和社会发展的基础条件，更是广大人民群众的共同追求。人人都是自己健康的第一责任人，当你生病时医生会提供专业的治疗方案，但院外的疾病管理服务比院内治疗更为重要。
韩济生表示，全社会要在有爱心的基础上，建立一套院外疾病管理服务体系。他以肿瘤病人服药应按照医嘱为例，进一步阐述了院外疾病管理的重要性。“肿瘤病人有一句话，不怕肿瘤死，就怕肿瘤痛。从疼痛角度来说，由于长效口服止痛药的出现，已经可以解决肿瘤造成的疼痛了。长效口服止痛药以吗啡类药物为主，以抗抑郁药，抗惊厥药为辅成为一个体系，在住院时由医生告知病人止痛药的服务方法，回家后按照医嘱执行即可。”韩济生指出，在我国只要遵医嘱使用，处方药的药量是在控制之内的，不必担心药物成瘾问题，可以放心用。
韩济生指出，全社会应在爱心基础上建立一套院外疾病管理服务体系，并持续坚持下去，细微处做到随事随处咨询的微调功能。
曹泽毅表示，必须加强社区全科医学，社区全科治疗，让不同层次的医疗机构各司其职，大医院专门攻克急重疑难病症，社区医院负责把患者的院外疾病管理服务做好，把社区居民的基础健康管理工作做好。
“社区医院是很重要的，但是我们恰恰太不重视社区医院。这也是为什么患者都愿意往大医院挤的原因。”曹泽毅指出，当然还有社会长期以来对全科医生的认识偏见，形成了重视专科医生，忽视全科医生、全科医学培训，以至于基层没有合格优秀的全科医生。再加上经费投入不够、医疗设备等硬件能力不强，造成了基层医疗服务能力偏弱。曹泽毅认为，强基层一定要加强社区医学，要建立全科医学系统。让不同医院完成各自职责，大医院能有更多精力进行教学研究。 要增加经费，提高医生待遇要和护理待遇，改善基层医院条件。
需将疾病全程管理延伸到院外
癌症患者和家庭更需支持帮助
院外疾病管理服务的类型多种多样，其中生命教育是一个重要环节。实现院外疾病管理服务，不仅要知道患者在院外的现状，还要能够满足患者在日常生活中需要得到的帮助和诉求。
唐丽丽认为,生命教育是院外健康管理服务中不可或缺的一个环节。其中一定要包括死亡教育，而且要从孩子做起，让孩子懂得生命是一个过程。为什么一些肿瘤患者会“谈瘤色变”？因为患者得知自己患肿瘤后，首先想到的就是死。她指出，癌症等于死亡是一个错误观念。医生可从三方面帮助患者接受并理解死亡教育:首先，患者的痛苦，包括社会、心理、灵性躯体等方面，医生要了解患者的痛点;其次，应该做患者需求调查，满足患者的需求;最后，要加强患者教育。让患者明确生命教育包括爱的教育和死亡教育，意识到人从出生到结束，就是一条路，向死而生才能无所畏惧。从目前的医疗经验来看，能接受生命和死亡教育的患者最后走得非常平静。
江泽飞表示，倡导对患者进行全程管理，并将全程管理延伸到医院以外，缓解医院在容纳和接受病人方面的压力，让更多患者可以回归家庭，获得家人更多的陪伴。他进一步指出，肿瘤病人的治疗期比较漫长，大部分时间在院外，希望医生能够与患者成为朋友关系，将对于病人的全程管理延伸到院外，在院也能和病人交流并进行医学方面的指导。
江泽飞认为，尽管目前治愈率在不断提高，但发病率也在升高，院外管理的发展可让更多患者在家进行治疗，也让家人有了陪伴患者的时间，给患者的日常生活带来更多便利。“我们争取能从疾病管理走向健康管理，让更多人健康。”江泽飞在谈到未来疾病管理的发展方向时说。
北京大学国际医院党委院长办公室医务社工杜今表示，除临床医疗，癌症患者和家庭需要更多来自院外疾病管理服务的支持与帮助。在多年来为癌症患者的服务过程中，她总结出了一些癌症病患和家庭的需求点。
杜今认为，首先，对于癌症病患最重要的是建立信心和自我接纳；其次，对癌症病患要有正确的护理方法；最后，患者群体和其家庭缺少一个全面可持续的支持系统。
杜今提出，现在医学发展日新月异，医疗水平不断发展，但在社工们的服务过程中仍然看到了病患与家属在患病过程中留下很多遗憾和心结。“产生这些遗憾和心结的问题，需要更多领域的专家来解决，不仅是临床医疗方面，也包括院外疾病管理服务，比如心理支援、居家护理、营养支援等等各方面为患者和家属多做一些工作。”杜今说。
院外疾病管理服务要保证公益性和学术性
三级诊疗可让患者在院外享受同质化服务
院外疾病管理服务对于患者的重要性毋庸置疑，但哪些问题在服务时需要注意？院内的护理专家和专科护士资源的作用又该如何发挥？专家们也从不同角度进行了解答。
徐蔚然表示，实现院外疾病管理服务，通过线上利用媒体给患者普及基本疾病诊疗流程，线下从营养、心理、护理、疼痛、治疗等方面与患者进行面对面交流，可帮助患者解决院外问题。
“肿瘤科大夫可以轻松处理一些患者的基本医疗问题，但牵扯到患者的一些院外场景，例如PICC管护理，患者心理疏导等方面，不能会感到手足无措。”徐蔚然表示，院外管理项目对于患者家属来说具有重要意义。他还认为，院外疾病管理服务在未来的发展上要保证公益性和学术性，真正解决患者所需要解决的问题。同时他希望未来能有更多科室的医生提供全面的建议和指导。
皮红英认为，让患者在院外也能享受同质化护理服务的最好办法是三级诊疗。“从护理来说，我们把患者的全程健康管理分三个阶段。一个是院内护理，也就是急性期护理，还有就是中期照护和长期照护。”皮红英说，一些急重疑难病在三级医院经过住院治疗和急性期护理后转到康复病区或二级医院继续康复治疗和中期照护，或进入社区医疗中心、护理院、家庭进行康复进入长期照护的阶段。患者从三级医院到二级医院需要中期照护，或到二级医院及社区或家庭需要长期照护，我们的护士或社工要协调对接好患者在各级医院所需的专业护理，并为患者提供连续的护理服务。
皮红英建议，社区护士和二级医院护士可通过从专业上寻求途径学习、参加培训等方式获取专科护理知识，同时要发挥三级医院护士的优势，让优质护理资源下沉培训。比如利用院内资源分为初级、中级、高级并开展培训，让患者在二级医院、社区医院享受同质护理服务。也可开展老年照护师、护理员等医疗照护从业人员培训，满足患者在院外的健康及照护需求。
慢病管理须各方合力共建
服务骨科患者疾病需规范体系
曾小峰表示，慢病管理是一个系统工程，需要医院治疗包括院外疾病管理服务及社会各方面一起努力建立。“类风湿、系统性红斑狼疮、脊柱关节病、强直性脊柱炎等病症曾被称之为‘不死的癌症’，是因为它们绝大部分都是慢性疾病，要终身治疗。”曾小峰表示，这些疾病虽然无法根治，但在正确正规的治疗和护理后可以得到很好的愈后，并可获得很好的生活质量，但是需要院外疾病管理服务的配合协同。
曾小峰认为，慢病管理是一个系统工程。这个工程需要社会各方面来一起努力建立，为使国人有更好的生活质量，一定要很好的疾病管理系统，包括院外疾病管理服务，在这个疾病管理系统下，许多慢性病人在家庭、社区、工作场景下都能得到包括治疗、康复在内的一系列的解决方案。他还指出，实现慢性疾病的疾病管理和配合治疗，除医院外，社区和患者家庭的作用也十分重要。其中，还应注重患者的教育，医生、社会、社区、家庭包括媒体都应该参与到教育过程中。
刘忠军表示，骨科患者进行院外疾病管理，应建立规范的院外康复体系。他认为，对于骨科患者来说，没必要让患者术后再住三个月院。少数病情较重的患者，康复要求相对高一些，出院前可在康复科进行短时间治疗辅导。大多数病情较轻患者，可在家中进行康复训练。因此，要充分利用院外康复体系，帮助患者痊愈。
刘忠军建议，医生要帮助患者建立康复的意识，教授患者知识和方法，让患者知道哪些活动和锻炼有助于快速康复。在康复阶段，如果社区医生能够指导并监督患者，对于康复效果会更好。同时，患者在出院后最好与主管医生能建立联系，产生疑问时可及时进行咨询，也便于医生也随时掌握患者病情，调整康复方案。
可通过全媒体教育患者并促进其认知
媒体在院外疾病管理服务有独特优势
目前，实现院外疾病管理服务的难点之一就是如何对患者进行教育。对此，周德训表示,可通过全媒体教育患者，促进患者认知，从而实现院外疾病管理服务。结合视频演示，周德训提出，视频中的场景非常具体，包括患者穿衣服、脱衣服的场景都明确，甚至还包括患者内心行为和心理描写细节，可以让患者产生共鸣，对场景认同。视频中模特演示的步骤也非常明确，便于患者回家后对照视频内容进行操作，加深印象。而且针对不同阅读使用习惯的患者，还可通过微信漫画或者纸质书籍等形式。
周德训指出，护理中的延续性护理也应在在院内给予患者教育之后，延续到院外护理，延续到病人身边，让患者随时可以进行查阅。除护理之外，营养和心理这两方面内容，在临床上也会经常被忽略，可以发挥视觉媒体优势进行补充。
武剑光表示，媒体在院外疾病管理服务领域有着独特优势。他指出，中国的全科医生缺口非常大，国际公认的标准是每千人拥有3名全科医生，而我国国内总共才15万名全科医生。此外，我国医疗资源也十分紧张，医疗资源的行动主体是医生，而我国的执业医师也只有330万名，与发达国家有着很大差距。而在医疗资源如此紧张的前提下，推动院外疾病管理服务应该把目光放在更多地方。
武剑光认为，院外疾病管理服务很重要，是现代诊疗中重要的环节，护理和心理干预专业人士给出的很多方法论，医疗专家提出的疾病管理指南等都是很好开端。但让这些优质资源落到患者身上，让患者在日常生活中实际可操作，媒体具有优势。
在武剑光看来，由于工作背景和环境的原因，媒体工作者更容易捕捉到患者日常生活中的痛点。媒体的优势在于生产优质内容，贴近患者生活，准确对准患者需求，用患者易于理解的语言和形式，把科学的疾病管理方法以患者视角梳理出来，转化到患者的日常生活中去，从而实现患者自发的成为院外疾病管理服务的参与者。
(责编：李栋、孙博洋)
