为了促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注， 2008年2月29日国际上把2月的最后一天定为“国际罕见病日”。同时在中国,从2008年4月第一家罕见病企业---被称为孤儿药之王的健赞签约落户北京；5月第一家罕见病患者组织---瓷娃娃罕见病关爱中心在北京成立，到12月中华慈善总会建立罕见病救助办公室并签署了第一个罕见病救助项目，也正式开启了中国关爱罕见病之路。
2018年也是中国关爱罕见病十周年。为了让更多人关爱罕见病群体，帮助他们走向更美好的生活，浙江电视台经济生活频道携手浙江省医联医疗扶持和救助公益基金会、浙江省医学会罕见病分会，共同举办“十年罕见路 感恩您相伴----罕见病在中国十周年纪念活动”。
参加这次活动的嘉宾有：浙江省医学会副会长、秘书长、浙江省医学会罕见病分会主委骆华伟、全国政协委员、北京医学会罕见病分会主委丁洁、复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授、上海市卫生和健康发展研究中心首席顾问胡善联、山东省医学科学院党委书记、山东省科协副主席韩金祥、浙江大学社会保障研究中心主任、中国社会保障学会副会长、中国慈善联合会学术委员会副主委何文炯及来自全国各地罕见病领域的政策领导、专家学者、患者和爱心企业。
骆华伟 浙江省医学会副会长、秘书长、浙江省医学会罕见病分会主委
丁 洁 全国政协委员、北京医学会罕见病分会主委
活动开始，由本次主办方浙江省医学会副会长、秘书长、浙江省医学会罕见病分会主委骆华伟为活动致词，随后活动进入分享会环节，现场嘉宾均和大家分享了这几年在坚守前行的崎岖途中，自己的亲身经历或所见所闻，现场掌声雷动。
许 易 赛诺菲健赞罕见病事务
活动最后是“十年罕见路感恩授牌仪式”。感恩10年一起相伴，走过漫漫长路，十年岁月在历史长河中只是沧海一粟，但对于个人来说可不短。十年里罕见病、罕见病患者、罕见病家庭发展变化的一幕幕在脑海中飞快闪过，感慨万千。有泪水和失望，但更多的是憧憬、是希望、是勇气、是信念。在2018年跨年之际，一起期待罕见病事业翻开新篇章，拥有更美好的未来。
(责编：李轶群、杨迪)
