近日，《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》在北京正式发布。北京协和医院神经科主任医师、教授徐雁，首都医科大学宣武医院神经内科主任医师、教授董会卿介绍了多发性硬化患者普遍面临的现状。
多发性硬化病很隐形早期不易察觉
“我们调查的时候至少97%、98%的患者在确诊之前没有听说过这个病。”徐雁介绍，多发性硬化患者早期起病的时候症状常不明显，有时可能只表现为肢体麻木，不做特殊处理，自己也能感觉“好了”。其实这仅仅只是表面上症状缓解了，病还在悄悄地往前发展。
“国外曾有这样研究发现MRI上每出现大约16个病灶，临床上才能对应一次有症状的发作，所以很多患者早期确实是很隐形的。”为了说明疾病难以发现，徐雁举了一个例子。
正因为此病有这样不容易被察觉的特性，所以大家一定要引起重视，不要错过最佳的诊疗时机。病症早期最常见的症状包括感觉异常，比如麻、痒，肢体无力，易疲劳，走不成直线，眼睛看东西模糊和尿便功能障碍等，因此，当一个人出现这样的症状的时候要小心有无多发性硬化的可能。
早期治疗可极大改善生存质量
“这个病本来就是一个罕见病。”董会卿介绍，不同于动脉硬化和脑血管病，此病年轻女性高发，如果不进行干预治疗，往往5-10年就会致残。此病属于可治疗性疾病，通过早期治疗，患者的生活质量可以提高60%、70%，预计生存期可以达到30年以上。
近年来，通过国家医保层面和罕见病联盟的努力，我国的罕见病患者治疗药物得到了极大的缓解，不仅提高了生活质量，有的患者还能进行工作，减轻家庭和社会负担，也让自己的生活充满了信心。
良好的生活习惯能有效预防此病
“多发性硬化病属于免疫性疾病。”董会卿介绍，经常感冒、免疫力低下的人容易患病。所以日常生活中我们应该养成良好的生活习惯来增强自己的免疫功能，预防疾病。
比如多晒太阳，进行适当的体育运动，女性朋友可以选择练瑜伽，太极，游泳等。饮食方面要注意少吃油脂、甘油三酯、胆固醇，戒烟限酒。季节更替时要注意预防感冒、腹泻、病毒方面的因素影响。
治疗药物可及性已大大提高
据了解，此类疾病之前并没有特效药物，非急性期绝大多数患者通过免疫抑制剂+小剂量激素进行治疗。徐雁介绍，实际上，免疫抑制剂+小剂量激素并不是专门针对多发性硬化的，而且它对多发性硬化的益处也非常有限。正规治疗应该是疾病修正治疗，这也是国际上一致的治疗原则和药物。
到了2018年，多发性硬化病进入罕见病目录之后，国家开始越来越重视药物的使用，现在治疗多发性硬化药物越来越多，并且可以通过医保报销，药物的可及性已经大大提高。
(责编：许晓华、李轶群)
