岁末又至，明年年初的全国两会也为时不远了。为此，中国政府网联合多家网络媒体平台，以及各省区市、相关部委政府网站开展“我向总理说句话”网民建言征集活动。公民在哪些方面对政府工作有什么建议，都可以进行建言。从活动结果看，网民留言如火如荼，在民生方面的建言更是十分积极踊跃。
通过一个截面看全貌。医疗保障向来是民生重点，与百姓的幸福感安全感密切相关。翻看民生医疗板块留言，有一个词出现的频率特别高：罕见病。罕见病患者以及罕见病患者家属书写了大量的内容，留言言辞恳切，饱含对政府的信任与期待。罕见病由于发病人数少、社会认知度低、医疗费用高昂，本人及家庭承受的压力巨大，他们被看见被听见的需求尤为强烈和迫切。这样的民声通道，让罕见病被看见，让罕见病患者直接把诉求传递出去，是非常好的求助与建言的途径。也让我们看到，民生无小事，在民生领域，无论涉及的人群是否广泛，只要需求是迫切的，一样有被看见的通畅途径和无限可能。
罕见病又称孤儿病，指发病率低、比较罕见的疾病。罕见病多由基因突变引起，其随机性和不可预防性为罕见病患者及家庭笼罩上一层悲情色彩。虽然发病率低，但多数罕见病是进展性疾病，通常会危及生命，罕见病已经成为国际公认的公共健康问题。罕见病患者产生随机、病情严重、难以正常学习生活、治疗费用高昂，由于自身这些特点，对社会有着极大的依赖性，如果政府和社会不能为罕见病患者提供医疗保险制度的支持，罕见病患者的基本生存权利和生活质量就很难得到保障。
目前，我国医疗保险及大病统筹无法覆盖罕见病，罕见病和罕见病用药医保报销比例低，缺少针对罕见病的商业保险，社会救助力量微弱。由于我国罕见病用药的研发生产水平不足，绝大部分药物依赖进口，因此价格昂贵。未来，基本医疗保险及大病医疗对于罕见疾病的覆盖是切实减轻患者负担的根本，多方费用分担机制能够提供更多的保障。而这一切，都有赖于政府的关注与投入。
罕见病诊治的研究是挑战，也是未来医学发展重大突破的方向。中国是人口大国，也是罕见病负担大国。近些年，国家有关罕见病的政策也不断出台。原国家卫计委2015年成立了国家罕见病专家委员会，旨在推动卫生领域给予罕见病全方位的解决方案。科技部启动了罕见病临床队列研究项目。原国家食品药品监督管理总局也出台了多个有利于罕见病用药市场准入和审批政策。在取得令人欣慰的进步的同时，罕见病诊治的现状仍不容乐观，大部分罕见病治疗费用还非常高，且大都在医保范围之外。我国目前尚无罕见病的官方定义，同时缺乏罕见病药物研发激励措施。罕见病药物可及性亟待提高。
公民健康权是公民享有的最基本的人权，罕见病患者更应该被关爱。立足国情，提高罕见病用药可及性，最大限度保障罕见病患者的生命健康权益，这是我们增进民生福祉的题中应有之义。让民声都能被听见，公共政策会更友好，人民生活会更美好，这正是我们努力的方向。（华羽）
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