8月22日，由中国罕见病联盟指导，病痛挑战基金会主办的“2020第二届罕见病合作交流会”在北京召开。病痛挑战基金会发起人、秘书长王奕鸥在会上提出，罕见病防治涉及多个层面多个问题，各方需要以患者为中心，通过“价值共创”理念探索不同模式，寻求患者健康最大化。
“罕见病是我们共同面临的挑战，涉及的各方面问题极其复杂，任何一方都无法独自解决。”王奕鸥指出，罕见病的研究、诊断、治疗，罕见病治疗费用的支付和保障，相关药物的研发、临床、准入，罕见病的基因遗传、生育，患者群体的心理、教育、就业等社会支持体系，以及全社会对罕见病的认知等，都是罕见病群体面临的普遍问题。
对于如何“以患者为中心”解决问题？她提出了“价值共创”的理念，即患者、医生、政府、企业等各方，可探索不同模式，并在不同模式中由不同主导方推动各相关方共同参与，寻求患者健康最大化，最终共同分享由此所带来的成就。
王奕鸥介绍，病痛挑战基金会的罕见病医疗援助工程，自2018年发起设立以来，募集了700余万元善款，帮助了500余名罕见病患者。
“通过分析后我们发现，医疗援助工程能够在已经有罕见病保障政策的地区明显发挥作用，比如在贫困家庭自付费用10万元上限封顶的情况下，我们提供的5万元上限的援助金作为补充力量，可以有效地支持患者持续用药，助力患者用药的‘最后一公里’。”
王奕鸥表示，这种项目属于“价值共创”中典型的开发资源模型，也就是有患者组织来主导，参与创造有利于问题解决的新方法，促使整个的问题得到更好的解决。
“这种多方共付模式得到了地方政府的认可，我们去到当地，政府、企业、患者，都对我们表示出了极大的热情与欢迎。通过多方共付模式，减少了政府的压力，也提高了患者家庭的信心。下半年，我们还将争取将罕见病医疗援助工程地方专项基金拓展到更多地区。”王奕鸥说。
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