8月22日、23日，由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2020第二届罕见病合作交流会，将以“线下开幕式＋线上分论坛＋线上全球益演”的方式，围绕主题“健康中国，一个都不能少”，本届大会，将继续以患者为中心，链接患者组织与政府、医学界、企业、媒体等多方力量，探讨罕见病问题的解决。
本次开幕式，是对中国罕见病事业系统性的回顾与展望，也是不同领域视角与观点汇聚沟通的舞台。来自国家卫健委的嘉宾，与中国罕见病联盟执行理事长李林康、北京协和医院党委书记张抒扬、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、百济神州中国区总经理兼公司总裁吴晓滨、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文等嘉宾，将通过主题发言，解读最新国家政策，分析本土罕见病创新药研发前景，探讨罕见病保障机制构建。两场圆桌讨论，聚焦罕见病医疗保障的创新支付与政策落地，在一系列经验与探索的基础上，去追问“健康中国”，如何“一个都不能少”。
11场主题分论坛，围绕医保机制、药物研发、患者组织发展、辅助生殖、康复以及部分罕见病的诊疗，多角度回应国内罕见病群体的痛点。
在医保主题内容中，国内有越来越多的罕见病保障政策落地，我们也推出了浙江、山西援助专项，期待大会上各地嘉宾的经验分享，为更多地区带去好消息。
在药物研发主题内容中，打破许多罕见病无药可用或药价高昂的局面，无疑需要更多本土创新药物的诞生。对此，最有动力的是患者，最有能力的是企业，如何链接二者使愿景早日实现，是与会嘉宾直面的问题。
在组织发展主题内容中，国际罕见疾病联盟主席，国内经验成熟的多家组织代表，香港罕见疾病联盟会长曾建平等嘉宾，将从患者组织的药物研发参与、对外合作、可持续发展等多维度，为大家展示患者群体的无限可能。
在生育主题内容中，日益进步的产前诊断与辅助生殖技术，让罕见病患者群体的生育梦不再遥远。大会将邀请相关专家，从技术、政策、伦理等角度展开多元探讨，直面这一话题。
在康复主题内容中，很多罕见病无法治愈，坚持康复与社会融入是病友极其重要的课题。强调综合支持、以回归社会为目标的“全人康复”理念，对所有罕见病群体而言，都可以有更多的借鉴。
此外，其他分论坛针对具体的罕见病，从研究进展、多学科诊疗等方面，为相应的罕见病群体带来了重要知识。
(责编：崔元苑、许心怡)
