人民网北京6月2日电 5月27日，全国政协委员、上海申康医院发展中心副主任、中山医院副院长朱同玉做客由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛。在“探索罕见病用药保障新机制，破解罕见病用药困局”主题论坛上，朱同玉就如何完善医疗保障体系，提高罕见病患者群体的生存、生活质量等问题发表了观点。
据朱同玉介绍，上海市近年来十分注重罕见病救治体系的建设，致力于予以罕见病患者更好的医疗保障。上海罕见病医疗保障的渠道主要依靠医保体系，此外还会通过慈善救助体系这一渠道。
此外，朱同玉表示“所有的罕见病救治都是贵在早、贵在预防，如果可以更早地介入治疗可以大大降低并发症，大部分人都可以像正常人一样生活，如果经过了科学的预防，罕见病的治疗成本就更加节约，为社会创造的价值也更多。”
朱同玉表示，帮助罕见病患者，需要以完善的医疗保障体系作为主渠道，以完善的慈善救助体系进行辅助。他表示，对于青岛、佛山、上海、北京这些医保覆盖水平较好的城市，社会慈善救助可以相对减少；而对医保覆盖水平较弱地区，以及比较贫困的家庭，社会力量、慈善事业可以发挥更大的作用。
朱同玉提出，“因为多数罕见病都是在儿童期发病，医保体系以及社会慈善力量可以帮助患儿家庭维持其基本的生活，使这些孩子健康成长，而后成为社会有用之才，这对个人、家庭、以及社会而言，都是一件有长远意义的事情。”
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