人民网北京6月1日电 5月27日，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛做客由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛。在“探索罕见病用药保障新机制 破解罕见病用药困局”专场论坛上，关涛提出，罕见病患者的生命健康需要药物的保障，希望通过扩大药品供应、进一步降低药价，让更多患者受益。
“从没有药到突然用到有效药物的时候，生活完全得到了改变。”作为一名血友病患者，关涛认为，一个药物对于一个疾病群体来说，带来的改变是天翻地覆的。
“但是在当时国内这种药供应非常小，再加上非常贵，很多家庭承受不起，患者只有在危及生命时才使用到这种药，这期间也发生过药物断供等问题。之后随着供应的逐渐改善，血友病患者的治疗用药得到很大改善，从以前按需治疗，也就是发生严重出血时才有药用，到可以小剂量预防治疗。”关涛进一步介绍说。
有了治疗药物，接着就要面临支付和费用的问题。“终身性疾病对于患者来说，药物费用非常昂贵，很多患者承担不起。”关涛称，当国家将两种类型的血友病治疗药物纳入医保报销范围，这在很大程度上缓解了患者支付的困难，是特别大的进步。
关涛也指出，除AB两种类型的血友病外，还有一类患者会合并产生抗体，他们人数更少，受关注度更小。“对于这部分群体，我们也希望能够像其他罕见病一样完善治疗药物的体系，能够有更好的药物保障。”关涛呼吁。
关涛表示，血友病患者对于新药的期待非常大，每天都在关注药品和国家医保目录。作为患者组织，北京血友之家罕见病关爱中心希望治疗药物能再便宜一点，希望政府、医保部门、企业有更多的谈判沟通，使药物价格得到实实在在的降低，从而让更多患者受益。
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