近日，由中国抗癌协会肿瘤防治科普专业委员会指导，《健康时报》与觅健联合发布《2019中国癌症患者生存质量白皮书》。同时，觅健主办的 “首届中国癌症患者关爱大会”也同期举行。
中国抗癌协会科普专委会副主任委员刘红教授为大会致辞
中国抗癌协会科普专委会副主任委员刘红教授、中国妇女发展基金会助理秘书长李彩云、中国临床肿瘤学会(CSCO)副理事长、北京大学国际医院副院长梁军教授，中国医学科学院肿瘤医院特需医疗部副主任袁芃教授、觅健创始人刘文桂以及来自全国各地的癌症患者共300余人参加本次大会，大会聚焦癌症患者生存现状，助力患者提高生命质量，实现“回归美好生活”的愿景。
《2019中国癌症患者生存质量白皮书》主要从“身体——心理——社会”三个层面的健康状态和需求缺口探索癌症患者在治疗和康复期间的生活情况。
觅健创始人刘文桂分享白皮书数据
身体痛：超过一半的患者有疼痛
调研结果显示，大多数中晚期癌症患者在承受癌痛的折磨，有56.50%的患者出现程度不等的疼痛。
除此以外，有80.79%的癌症患者在调查前一周内至少出现过一次并发症，包括脱发、呼吸困难、便秘、腹泻、上肢淋巴水肿等等。同时，在参与调查的癌症患者中，营养不良的比例达到8.71%，在胃癌患者中，有31.98%的患者存在营养不良的情况。
对癌症患者来说，及时去医院接受止痛治疗，按照医嘱正确服用止痛药，是提高癌症晚期的生活质量的有效途径。
心里苦： 睡不好、压力大困扰近四成患者
根据调研结果，36.27%的癌症患者存在睡眠障碍，28.42%的癌症患者担忧家庭压力，有13.21%的患者表示在近一周内有自杀倾向。总体来看，睡眠障碍、家庭压力和压抑是癌症患者三大最常见的心理困扰。
癌症患者多因心理压力、疼痛等不适感，引起睡眠障碍，醒得过早或者睡眠中时常惊醒，休息变差，焦虑、烦躁等心理负担加重，与疾病形成恶性循环，最终可能影响患者整体预后。因此，在癌症患者治疗的合适时机，通过心理疏导、药物等治疗，可改善睡眠状态，帮助疾病恢复。
社交难：参与患者组织有助于提高癌症生存质量
在参加调研的患者中，超72.12%的患者表示需要康复指导，52.24%的患者需要心理辅导服务，需要病友交流互助的患者占54.55%，均占受访患者半数以上，从一定程度上表现出癌症患者面临的社交难题。
调研中，有近八成的受访患者加入了不同形式的患者组织，这些受访者几乎全部认为，参与患者组织有助于提高生存质量，超九成的受访患者至少使用过一个医疗相关app或者关注至少一个医疗类微信公众号。
在《2019中国癌症患者生存质量白皮书》里进行的相关性分析中发现，加入线上或线下患者组织更多，整体上患者的生命质量和治疗心态呈现向好的趋势。
科学抗癌 癌症也是“慢性病”
在“癌症患者如何科学抗癌，提高生命质量”主题讨论环节，袁芃教授表示，诊断为癌症对患者及其家庭的打击都是非常大的，对于癌症患者的治疗，除关注疾病本身外，更要综合关注患者的情绪变化、不良反应、饮食、心理等因素，其中尤为重要的是心理因素。
很多患者，坚持标准化的治疗、坚持按时服药，使肿瘤能够得到控制，也能够达到长期生存，乃至“治愈”的效果，只有让患者从心理上接受这一理念，才能够更好地积极配合治疗，提高依从性，提高癌症患者的生存质量。
梁军教授表示，人的一生大概有20次患有癌症的机会，应该正确对待疾病。科学防癌抗癌，首先是保持健康的心态，其次，健康的生活行为也很重要，比如饮食规律，坚持运动，维持正常体重、戒烟限酒等等。
在此次《2019中国癌症患者生存质量白皮书》发布会暨首届中国癌症患者关爱大会上，10位抗癌明星分享了自身的抗癌经验，医生、患者同台为提高癌症患者生存质量共同努力。觅健患者平台的创始人刘文桂表示：“将继续做有价值的疾病科普、做值得信赖的患者朋友和医生助手、做有温度的患者社区、做更专业的康复管理平台帮助肿瘤患者走出心理阴霾，重获新生。”
(责编：许晓华、李轶群)
